MyelinWatch: Ο Τάσος Φωκάς, με σκλήρυνση κατά πλάκας, έφτιαξε παρατηρητήριο για τις νέες θεραπείες

Ο Τάσος Φωκάς ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας εδώ και 18 χρόνια. Από τον Σεπτέμβριο λειτουργεί το MyelinWatch, ένα ανεξάρτητο δίγλωσσο παρατηρητήριο στο διαδίκτυο που καταγράφει την έρευνα και τις νέες θεραπείες για τη νόσο και ξεχωρίζει τα επιστημονικά δεδομένα από τις υπερβολές.

Ο 47χρονος δημιουργός, παραγωγός οπτικοακουστικών έργων που συνεργάζεται με το Κέντρο Καταπολέμησης της Παραπληροφόρησης, μίλησε για την πλατφόρμα στο Αθηναϊκό-Μακεδονικό Πρακτορείο Ειδήσεων.

Η πλατφόρμα γεννήθηκε από τις υποσχέσεις για “θεραπείες” στο διαδίκτυο

Το πρώτο επεισόδιο ήρθε το 2005, όταν ήταν 26 ετών, με παράλυση στο αριστερό χέρι και πόδι και διαταραχές στον λόγο. Όπως λέει, η διάγνωση καθυστέρησε περίπου τρία χρόνια.

Το MyelinWatch απαντά στις αναρτήσεις που υπόσχονται ίαση. Ο Φωκάς σημειώνει ότι η αλήθεια είναι πολύ διαφορετική, γιατί σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία με την έννοια της ίασης. Το site παρακολουθεί την έρευνα από τα πρώτα πειράματα στο εργαστήριο ως τις κλινικές δοκιμές και την πιθανή έγκριση, ένα πεδίο όπου δουλεύουν και Έλληνες επιστήμονες, όπως ο Steven Petratos.

Η αυτοματοποίηση βρίσκει, ο άνθρωπος αποφασίζει

Ένα αυτοματοποιημένο σύστημα ψάχνει καθημερινά στις βάσεις PubMed, Europe PMC και ClinicalTrials.gov, καθώς και σε ανακοινώσεις πανεπιστημίων, ερευνητικών ομάδων, εταιρειών και ρυθμιστικών αρχών. Διάφορα μοντέλα τεχνητής νοημοσύνης βοηθούν στον εντοπισμό και στην επεξεργασία των πληροφοριών.

Το σύστημα μόνο προτείνει προσθήκες, απορρίψεις ή νέες καταχωρίσεις. Η τελική επιλογή και η ανάρτηση γίνονται με το χέρι, αφού ελεγχθούν οι αρχικές πηγές. Κάθε εύρημα ξεχωρίζει τα αποτελέσματα σε ανθρώπους από τα προκλινικά, και το site καταγράφει και τις περιπτώσεις όπου οι αρχικές προσδοκίες δεν επιβεβαιώθηκαν. Όπως λέει ο Φωκάς, η ύπαρξη μιας μελέτης δεν αποτελεί από μόνη της απόδειξη ότι μια θεραπεία λειτουργεί στους ασθενείς.

Ενότητα για την Ελλάδα και κανένας χρηματοδότης

Το MyelinWatch έχει ενότητες για τις πρόσφατες εξελίξεις, οδηγό θεραπειών, τις πειραματικές προσεγγίσεις για την αποκατάσταση της μυελίνης, τις μελέτες και τα ερευνητικά προγράμματα, και ξεχωριστή ενότητα για την Ελλάδα. Έχει επίσης σελίδα μεθοδολογίας και αρχείο διορθώσεων.

Δεν χρηματοδοτείται από κανέναν φορέα και τα έξοδα τα καλύπτει ο ίδιος ο δημιουργός, με προαιρετική δυνατότητα δωρεάς. Η πλατφόρμα είναι ενημερωτική, δεν είναι ιατρική υπηρεσία και δεν δίνει ιατρικές συμβουλές. Βρίσκεται στο myelinwatch.com, στα ελληνικά και στα αγγλικά.