Κάθε χρόνο, στις 21 Μαρτίου, η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down μας δίνει μια αφορμή να μιλήσουμε πιο ουσιαστικά για την ορατότητα, την αποδοχή και τα ίσα δικαιώματα των ανθρώπων με σύνδρομο Down. Είναι από εκείνες τις ημέρες που ξεκινούν συχνά από ένα σύμβολο, μια φωτογραφία με πολύχρωμες κάλτσες, ένα κτίριο φωτισμένο στα μπλε και κίτρινα, μια σχολική δράση, αλλά στην πραγματικότητα έχουν πολύ βαθύτερο νόημα. Δεν είναι απλώς μια επετειακή καμπάνια. Είναι μια υπενθύμιση ότι η συμπερίληψη δεν χτίζεται με μεγάλα λόγια, αλλά με καθημερινές στάσεις, γλώσσα με σεβασμό και πραγματικές ευκαιρίες.
Το ενδιαφέρον είναι ότι σχεδόν κάθε στοιχείο αυτής της ημέρας έχει τη δική του ιστορία. Η ημερομηνία 21 Μαρτίου δεν είναι τυχαία. Οι αταίριαστες ή έντονα χρωματιστές κάλτσες δεν είναι απλώς ένα χαρούμενο trend των social media. Και τα χρώματα κίτρινο και μπλε δεν χρησιμοποιούνται μόνο για να κάνουν πιο φωτεινή την καμπάνια, αλλά έχουν πια καθιερωθεί διεθνώς ως αναγνωρίσιμο σύμβολο αλληλεγγύης προς την κοινότητα του συνδρόμου Down.
Γιατί ονομάστηκε σύνδρομο Down;
Ονομάστηκε σύνδρομο Down από τον Βρετανό γιατρό John Langdon Down, ο οποίος το 1866 ήταν από τους πρώτους που περιέγραψαν συστηματικά τα κοινά χαρακτηριστικά της κατάστασης. Αργότερα, η επιστημονική κοινότητα έδωσε το όνομά του στο σύνδρομο, ακολουθώντας μια παλαιότερη ιατρική πρακτική όπου πολλές καταστάσεις ονομάζονταν από τον γιατρό που τις κατέγραψε ή τις μελέτησε. Σήμερα, βέβαια, γνωρίζουμε ότι το σύνδρομο Down δεν «προκαλείται» από κάτι που ανακάλυψε ο ίδιος, αλλά συνδέεται συνήθως με την παρουσία ενός επιπλέον χρωμοσώματος 21, δηλαδή την τρισωμία 21.
Γιατί η παγκόσμια ημέρα συνδρόμου Down είναι στις 21 Μαρτίου
Η 21η Μαρτίου επιλέχθηκε επειδή αποτυπώνει με συμβολικό τρόπο την τρισωμία 21, τη συχνότερη γενετική μορφή του συνδρόμου Down. Πρακτικά, το 21/3 παραπέμπει στα τρία αντίγραφα του 21ου χρωμοσώματος: 21η ημέρα του 3ου μήνα.
Η ημερομηνία θεωρείται τόσο εύστοχη γιατί μετατρέπει μια γενετική πληροφορία σε ένα παγκόσμιο, εύκολα αναγνωρίσιμο μήνυμα ευαισθητοποίησης.
Σε επίπεδο διεθνούς αναγνώρισης, ο ΟΗΕ καθιέρωσε επισήμως την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down τον Δεκέμβριο του 2011 και η επίσημη χρήση της ημέρας ξεκίνησε από το 2012. Αυτό έχει σημασία, γιατί από εκεί και μετά η ημέρα απέκτησε ακόμη μεγαλύτερη διεθνή βαρύτητα και συνδέθηκε όχι μόνο με την ενημέρωση, αλλά και με τα ανθρώπινα δικαιώματα, την πρόσβαση στην εκπαίδευση, την εργασία, την υγεία και τη συμμετοχή στην κοινωνική ζωή.
Αξίζει επίσης να θυμόμαστε κάτι βασικό: το σύνδρομο Down δεν είναι ασθένεια. Είναι μια γενετική κατάσταση που προκαλείται από την παρουσία επιπλέον γενετικού υλικού στο χρωμόσωμα 21. Η πιο συχνή μορφή είναι η τρισωμία 21, ενώ υπάρχουν και λιγότερο συχνές μορφές, όπως η μεταθετική και η μωσαϊκή. Τα χαρακτηριστικά και οι ανάγκες διαφέρουν από άνθρωπο σε άνθρωπο, κάτι που σημαίνει ότι δεν υπάρχει μία μόνο «εικόνα» του συνδρόμου Down.
Τι σχέση έχουν οι πολύχρωμες κάλτσες με το σύνδρομο Down
Η πιο γνωστή διεθνής δράση της ημέρας είναι το Lots of Socks. Η ιδέα είναι απλή: στις 21 Μαρτίου φοράμε τις πιο έντονες, χαρούμενες, διαφορετικές ή αταίριαστες κάλτσες που έχουμε. Σύμφωνα με την επίσημη καμπάνια της World Down Syndrome Day, οι κάλτσες επιλέχθηκαν επειδή τραβούν την προσοχή και γίνονται αφορμή για συζήτηση. Με άλλα λόγια, δεν φοριούνται μόνο για το χιούμορ ή το χρώμα τους, αλλά για να κάνουν τον άλλον να ρωτήσει «γιατί φοράς τέτοιες κάλτσες σήμερα;» και κάπως έτσι να ανοίξει μια συζήτηση για το σύνδρομο Down.
Υπάρχει και μια δεύτερη, πολύ διαδεδομένη ερμηνεία: ότι οι κάλτσες θυμίζουν οπτικά το σχήμα των χρωμοσωμάτων. Αυτή η εξήγηση δεν είναι η βασική που προβάλλει πάντα η επίσημη διεθνής καμπάνια, όμως χρησιμοποιείται ευρέως από οργανισμούς και κοινότητες ευαισθητοποίησης. Έτσι, οι κάλτσες λειτουργούν με διπλό τρόπο: και ως οπτικό σύμβολο και ως κοινωνικό «conversation starter».
Το ακόμη πιο όμορφο είναι ότι οι κάλτσες αντιστρέφουν για λίγο τον τρόπο που κοιτάμε τη διαφορά. Αντί η διαφορετικότητα να είναι κάτι που «κρύβεται», γίνεται κάτι ορατό, φωτεινό και δημόσιο. Για μία μέρα, η κοινωνία καλείται να μην κοιτάζει επίμονα αυτό που θεωρεί «ασυνήθιστο», αλλά να το αναγνωρίζει ως μέρος της ανθρώπινης ποικιλίας. Αυτή η μετατόπιση, όσο απλή κι αν φαίνεται, είναι ίσως το πιο δυνατό μήνυμα της ημέρας.
Γιατί τα χρώματα είναι κίτρινο και μπλε
Το κίτρινο και το μπλε έχουν καθιερωθεί διεθνώς ως τα χρώματα που συνδέονται με την ευαισθητοποίηση για το σύνδρομο Down. Γι’ αυτό βλέπουμε σχολεία, συλλόγους, δημοτικά κτίρια και μνημεία να φωτίζονται σε αυτούς τους δύο τόνους στις 21 Μαρτίου. Η ίδια η World Down Syndrome Day αναφέρεται στον μπλε και κίτρινο φωτισμό ως σύμβολο αλληλεγγύης προς την κοινότητα του συνδρόμου Down, ενώ πολλές οργανώσεις μιλούν ξεκάθαρα για τα «official colors» της ευαισθητοποίησης.
Αυτό που δεν είναι πάντα τόσο ξεκάθαρο είναι μια ενιαία, επίσημη «ερμηνεία» για το γιατί επελέγησαν αρχικά ακριβώς αυτά τα χρώματα. Υπάρχει συμφωνία ότι έχουν πια καθιερωθεί ως χρώματα του awareness, όμως η ακριβής ιστορική αφετηρία ή ένας μοναδικός παγκόσμιος λόγος δεν παρουσιάζεται με τον ίδιο τρόπο από όλους τους φορείς. Γι’ αυτό είναι πιο ασφαλές να πούμε ότι μπλε και κίτρινο είναι τα αναγνωρίσιμα χρώματα της κοινότητας και των δράσεων ορατότητας, παρά να τους αποδώσουμε μια απόλυτη, παγκόσμια εξήγηση που δεν τεκμηριώνεται παντού με τον ίδιο τρόπο.
Στην πράξη, πάντως, ο συνδυασμός τους λειτουργεί ιδανικά: είναι φωτεινός, αισιόδοξος, εύκολα αναγνωρίσιμος και ξεχωρίζει στις δημόσιες δράσεις. Ίσως γι’ αυτό έχει επικρατήσει τόσο έντονα σε κορδέλες, αφίσες, φωτισμούς κτιρίων και καμπάνιες στα social media. Σε πολλές χώρες, το να «ντυθεί» ένα σημείο της πόλης στα μπλε και κίτρινα έχει γίνει σχεδόν τόσο χαρακτηριστικό όσο και οι πολύχρωμες κάλτσες.
Ενδιαφέροντα στοιχεία που ίσως δε γνωρίζεις
Ένα από τα πιο σημαντικά στοιχεία είναι ότι σήμερα γνωρίζουμε πολύ περισσότερα για το σύνδρομο Down απ’ ό,τι παλαιότερα, και αυτό έχει αλλάξει ουσιαστικά την ποιότητα ζωής πολλών ανθρώπων. Η βελτίωση στην ιατρική παρακολούθηση, στις χειρουργικές παρεμβάσεις όταν χρειάζονται, στην πρώιμη παρέμβαση και στην πρόσβαση στην υποστήριξη έχει συνδεθεί με σημαντική αύξηση στο προσδόκιμο ζωής τις τελευταίες δεκαετίες. Το CDC αναφέρει ότι στις ΗΠΑ ο μέσος όρος ζωής ανέβηκε εντυπωσιακά από περίπου 10 χρόνια το 1960 σε περίπου 47 χρόνια το 2007, ενώ το NIH σημειώνει ότι μέσα στα τελευταία 25 χρόνια ο μέσος χρόνος ζωής έχει περίπου διπλασιαστεί, φτάνοντας κοντά στα 60 χρόνια.
Άλλο ενδιαφέρον στοιχείο είναι πως, παρότι πολλοί άνθρωποι νομίζουν ότι το σύνδρομο Down «μοιάζει ίδιο» σε όλους, στην πραγματικότητα κάθε άνθρωπος έχει διαφορετικές δυνατότητες, διαφορετικό ρυθμό ανάπτυξης και διαφορετική προσωπικότητα. Επίσημοι ιατρικοί φορείς υπογραμμίζουν ότι, ακόμη κι όταν υπάρχουν κάποια κοινά χαρακτηριστικά, οι ικανότητες και οι ανάγκες διαφέρουν σημαντικά. Αυτό σημαίνει ότι ο τρόπος που μιλάμε για το σύνδρομο Down πρέπει να αφήνει χώρο για την ατομικότητα και όχι να εγκλωβίζει τους ανθρώπους σε στερεότυπα.
Επίσης, η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down δεν έχει μόνο ενημερωτικό χαρακτήρα, αλλά και πολιτικό με την καλή έννοια του όρου: θέτει στο κέντρο το δικαίωμα των ανθρώπων με σύνδρομο Down να ακούγονται και να συμμετέχουν στις αποφάσεις που αφορούν τη ζωή τους. Αυτός είναι και ο λόγος που οι διεθνείς καμπάνιες των τελευταίων ετών δίνουν τόσο μεγάλο βάρος στην αυτο-εκπροσώπηση, στη φωνή των ίδιων των ανθρώπων με σύνδρομο Down και όχι μόνο στην οπτική γονιών, ειδικών ή οργανώσεων.
Ακόμη και το ίδιο το σύνθημα των καμπανιών γύρω από τις κάλτσες κρύβει κάτι ουσιαστικό: η ορατότητα δεν είναι αυτοσκοπός. Ο στόχος δεν είναι απλώς να δούμε πολλά χρωματιστά πόδια στο Instagram, αλλά να ακουστεί ότι οι άνθρωποι με σύνδρομο Down έχουν λόγο, ανάγκες, δικαιώματα, σχέσεις, όνειρα και θέση στον δημόσιο χώρο. Αυτό ακριβώς αποτυπώνει και το μήνυμα της επίσημης εκστρατείας, που χρησιμοποιεί τις κάλτσες για να πει στην κοινωνία «προσέξτε, η κοινότητα του συνδρόμου Down έχει κάτι να πει».
Τι αξίζει πραγματικά να κρατήσουμε από τη 21η Μαρτίου
Η 21η Μαρτίου είναι μια μέρα με ισχυρό συμβολισμό, αλλά η ουσία της δεν βρίσκεται μόνο στους συμβολισμούς. Βρίσκεται στο πώς κοιτάμε τον άλλο, στο αν δίνουμε χώρο στη διαφορετικότητα χωρίς οίκτο, στο αν αντικαθιστούμε το στερεότυπο με τη γνωριμία. Οι κάλτσες, τα χρώματα, οι φωτισμοί και οι σχολικές δράσεις έχουν αξία όταν γίνονται γέφυρα για κάτι βαθύτερο: για περισσότερη κατανόηση και λιγότερη προκατάληψη.
Ίσως αυτό να είναι και το πιο ενδιαφέρον στοιχείο από όλα. Ότι η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down δεν ζητά από τον κόσμο να «λυπηθεί» κανέναν. Ζητά να δει, να ακούσει και να συμπεριλάβει. Και αυτός είναι ένας πολύ πιο ώριμος, ανθρώπινος και ουσιαστικός τρόπος να τιμάται μια παγκόσμια ημέρα.
